【佳學(xué)基因檢測】從自閉癥患者的解度了解自閉癥基因檢測
在有關(guān)基因檢測和自閉癥的關(guān)系的建立過程中,佳學(xué)基因也試圖從自閉癥患者自己視角了解基因檢測所帶來的影響。自閉癥患者父母的觀點(diǎn)雖然很有價值,但很可能受到一種截然不同的生物倫理背景的指導(dǎo)。佳學(xué)基因從自閉癥患者那里獲得的信息的方式通常通過網(wǎng)絡(luò)微博、帖子、自閉癥患者自我提升團(tuán)隊(duì)、以及 社會科學(xué)研究、殘疾性研究資料。這些信息渠道往往強(qiáng)調(diào)自閉癥患者賊有能力判斷其殘疾性質(zhì)和生活質(zhì)量。
盡管醫(yī)療工作者和基因檢測研究傾向于將自閉癥作為一種疾病構(gòu)建預(yù)防和治療體系,但許多自閉癥權(quán)利運(yùn)動的支持者將其視為一種自然的神經(jīng)變異形式(即神經(jīng)多樣性),可以為個人和社會帶來益處。例如自閉癥患者的共同特征,如對細(xì)節(jié)的關(guān)注,學(xué)習(xí)新技術(shù)和跳出框框思考的能力與在各種就業(yè)環(huán)境中的成功相關(guān)。自閉癥作家兼動物科學(xué)家坦普爾·格蘭?。═emple Grandin)就是一個賊有很高知名度的例子,她討論了她的自閉癥是如何影響她對動物行為的研究的。
關(guān)于基因檢測的討論在減少人類痛苦和重視人類變異之間引發(fā)了可以理解的緊張關(guān)系。格蘭丁在接受采訪時尖銳地指出,“我強(qiáng)烈感到,如果你擺脫了所有的孤獨(dú)癥基因,你就不會有任何科學(xué)家。沒有電腦人。你會失去很多藝術(shù)家和音樂家。這將是一個可怕的代價。”簡言之,基因檢測降低了出生孤獨(dú)癥兒童的可能性,無論是通過父母知情決定不再更多的孩子,在試管嬰兒過程中增加胚胎選擇過程,還是終止妊娠。雖然目前還沒有廣泛應(yīng)用的自閉癥產(chǎn)前檢測,但是有與自閉癥相關(guān)的產(chǎn)前基因檢測如脆性X綜合征等相關(guān)疾病的基因檢測,并且在妊娠早期對母體血清中的胎兒DNA進(jìn)行測序增加了產(chǎn)前檢測的可能性。
(責(zé)任編輯:佳學(xué)基因)