43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬(wàn)"求生"目睹病友離世

來(lái)源：倍可親(backchina.com)

　　“我們之中的一些人，終其一生或許都無(wú)法尋找到自我。尋常人或許難以理解，為何生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，仍在對(duì)某種不可能實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想孜孜以求？留給自己的時(shí)間又剩多少？可是進(jìn)入蔡磊的生活，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，最終他追尋的，正是成為他自己。”

　　43歲的蔡磊的人生，以罕見(jiàn)病ALS（漸凍癥）為分水嶺。

　　從前，他最為人知的身份，是京東集團(tuán)副總裁，以及國(guó)內(nèi)財(cái)稅界和創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的代表人物。圍繞他的，是精英主義、商業(yè)邏輯、理性、有序，而以被確診ALS為始，他的人生開(kāi)始充滿絕望、失敗和炎涼世態(tài)。但他還想蹚出一條路來(lái)——研制治療ALS的新藥。對(duì)他來(lái)說(shuō)，這場(chǎng)自救，也關(guān)乎數(shù)十萬(wàn)患者及其家庭的生路。

　　漸凍癥不會(huì)是蔡磊的最后一場(chǎng)戰(zhàn)斗。對(duì)一些始終在與生活搏斗的人而言，患上絕癥，可以只是一場(chǎng)中場(chǎng)戰(zhàn)事。

　　“要么死掉，要么干掉這個(gè)病。”蔡磊說(shuō)

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　希望與時(shí)間

　　“沒(méi)什么希望啊。”

　　蔡磊從問(wèn)診室走出，說(shuō)道。當(dāng)天恰好有一家電視媒體在場(chǎng)，一開(kāi)始沒(méi)捕捉到，面向鏡頭，蔡磊思索一下，修改了措辭：“治療起來(lái)很困難。”

　　

 

　　蔡磊接受檢查。 陳馨懿/攝

　　9月末，在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院，這家設(shè)有全國(guó)唯一國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心的醫(yī)院，蔡磊接受了一次PET-CT檢查。這項(xiàng)檢查要花費(fèi)3個(gè)小時(shí)以上，可以一次獲得全身各方位的斷層圖像，幫助醫(yī)生判斷病情進(jìn)展。

　　在這里，蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑后，需要喝一瓶近半升的礦泉水，蔡磊仰著頭，等待水流通過(guò)生活助理的手，從礦泉水瓶中，以未知的速度滑下。

　　

 

　　蔡磊在助理的幫助下喝水。 陳馨懿/攝

　　蔡磊的左手已經(jīng)失去控制，無(wú)力垂下，用他的話說(shuō)，“里面都空了”。以左邊肩胛骨為始，觸摸起來(lái)，肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。

　　ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥），俗稱漸凍癥，是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。這種最為人所知的罕見(jiàn)病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無(wú)藥可醫(yī)，通常來(lái)說(shuō)，患者將在2~5年的時(shí)間漸失去行為能力，像被堅(jiān)冰封鎖，并在呼吸衰竭中走向生命終點(diǎn)。

　　蔡磊已經(jīng)算是幸運(yùn)，病情進(jìn)展相對(duì)緩慢，右手指頭一邊對(duì)抗著肉跳，一邊仍可自由活動(dòng)。但造影注射劑針口位于右手手腕，蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽(tīng)話地滑落，在檢查室門(mén)口，袖子接縫處卡住了，蔡磊想用左胳膊撐住衣服，卻后退了幾步。

　　

 

　　蔡磊穿衣服也需要助手幫助。陳馨懿/攝

　　ALS首先發(fā)出的信號(hào)，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。第一次發(fā)生在2018年8月。次年2月，蔡磊因?yàn)槌掷m(xù)肉跳，找到北京協(xié)和醫(yī)院。醫(yī)生判斷，“你這情況不太好，需要住院。”“住院？我哪有時(shí)間？”蔡磊很快回到工作崗位。

　　沒(méi)有時(shí)間。蔡磊時(shí)常覺(jué)得時(shí)間不夠?？伤钟X(jué)得自己能夠與時(shí)間對(duì)抗。

　　

 

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　蔡磊過(guò)去的生命歷程大抵如此：為了開(kāi)出中國(guó)第一張電子發(fā)票，他曾經(jīng)四天四夜沒(méi)怎么睡覺(jué)；趕上重要項(xiàng)目需要推動(dòng)，在公司通宵也是例行節(jié)目。

　　蔡磊告訴競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手：“只要我蔡磊開(kāi)始干的事，你們都干不過(guò)我。因?yàn)槲也灰?，你要命，你就輸了?rdquo;

　　但如今的商場(chǎng)不是刺刀見(jiàn)紅的戰(zhàn)場(chǎng)，時(shí)間就是生命，蔡磊唯有付出比對(duì)手更多的時(shí)間，比如，不回家，不成家。漸至人生中場(chǎng)，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個(gè)極度無(wú)趣的人，丟失了發(fā)量，也幾乎丟掉了曾經(jīng)的所有愛(ài)好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時(shí)間的。

　　蔡磊如今依然覺(jué)得時(shí)間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂?shù)膭Α?/p>

　　檢查的前兩天，9月27日，這天的主要行程，是去另一間互聯(lián)網(wǎng)大廠，參加一場(chǎng)醫(yī)療健康論壇。臨時(shí)，蔡磊去了趟基金會(huì)，又在門(mén)口和另一撥同學(xué)匆匆一敘。坐車穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手機(jī)上，一條條信息活躍地彈出，有科研人員，有資方，有公益組織，有病友，有過(guò)去一面之緣的某位地方干部，給他發(fā)來(lái)當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)光，希望他能去休養(yǎng)。蔡磊一一回復(fù)，擔(dān)心不禮貌，他用語(yǔ)音輸入后，又用一支觸控筆，將轉(zhuǎn)化后的錯(cuò)別字一一剔出。

　　

 

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　論壇上，蔡磊精神振奮，情緒激昂，熟門(mén)熟路地講述起過(guò)去兩年和漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷，也不回避其中的失敗敘事。除了示意身邊人幫忙擰開(kāi)礦泉水瓶蓋，或者掛上口罩，看上去，他不像個(gè)病人。

　　看得出來(lái)，這一場(chǎng)的聽(tīng)眾仍然備受震撼。論壇過(guò)后的晚餐，盡管助理給蔡磊夾了不少菜，還替他將魚(yú)刺剔出，但蔡磊沒(méi)吃幾口，反而新添加了不少微信好友。

　　結(jié)束已是晚上9點(diǎn)。因?yàn)閷掖温?lián)系不上某位回國(guó)的科學(xué)家，蔡磊的車在一間酒店周邊盤(pán)旋許久，他終于示意助理：“回家吧。”

　　車掉頭，蔡磊開(kāi)始喘氣，“真累。”他將頭壓向椅座，對(duì)如今被疾病吞噬的體力感到失望。

　　一天仍未畫(huà)上句號(hào)。晚上12點(diǎn)，哆嗦的右手終于支撐到蔡磊回復(fù)完手機(jī)上的數(shù)百條信息。

　　忙碌仍是常態(tài)，但比數(shù)月前依然擔(dān)任全職事務(wù)時(shí)好一些。疾病讓蔡磊終于能早一點(diǎn)入睡了。

　　贏家與羨慕

　　蔡磊很少做夢(mèng)，但確診之后，將近半年，他持續(xù)失眠。蔡磊第一次有機(jī)會(huì)，在從黑暗過(guò)渡到白晝的漫長(zhǎng)時(shí)間里，停下來(lái)打量自己。

　　

 

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　蔡磊出生在河南商丘，豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個(gè)軍人，家教嚴(yán)格。因?yàn)榭偸禽p松考第一名，有同學(xué)叫他“外星人”。蔡磊沒(méi)有朋友，這種境況直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩兒似的”參加高考，考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。但因?yàn)闆](méi)能念一直熱愛(ài)（電視劇）的物理專業(yè)，蔡磊陷入抑郁。而后，父親患上嚴(yán)重肝硬化，來(lái)京求醫(yī)。蔡磊無(wú)暇自顧，只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧，每20分鐘給父親翻一次身。因?yàn)椴⊥?，父親情緒很壞，最終在47歲時(shí)離世。

　　回憶留給蔡磊的，是刻骨的記憶，還有窮。蔡磊穿打補(bǔ)丁的衣服上學(xué)到中學(xué)，玩具要撿別的孩子扔掉的。大學(xué)畢業(yè)到機(jī)關(guān)單位工作，初戀女友嫌棄他工資太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工資翻了數(shù)倍，可那時(shí)起，他便失去了自己的時(shí)間。

　　回憶里，還有無(wú)休止的工作，以及辦公室窗外，從白晝到黑暗，又見(jiàn)到晨曦乍起的樣子。近似變態(tài)的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驅(qū)動(dòng)，也有身不由己。2011年，蔡磊意識(shí)到，互聯(lián)網(wǎng)是時(shí)代趨勢(shì)。當(dāng)時(shí)已在年?duì)I收超過(guò)1200億的房地產(chǎn)公司萬(wàn)科擔(dān)任高管的他，降薪來(lái)到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。

　　在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。憑借奮斗，蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜：他是中國(guó)“電子發(fā)票第一人”，還開(kāi)出國(guó)內(nèi)第一張電商平臺(tái)電子營(yíng)業(yè)執(zhí)照；他獲評(píng)2018年“年度十大財(cái)稅人物”、“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”；他多次出版頗有影響的專著，擔(dān)任北大(專題)、清華、社科院的校外導(dǎo)師……無(wú)論從哪個(gè)角度看，蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。

　　可人生已至中場(chǎng)，他究竟贏得了什么？積累了一些財(cái)富，可本身，蔡磊是個(gè)對(duì)物質(zhì)要求極低的人。2018年，一次開(kāi)會(huì)時(shí)，有人提醒他，襯衫的腋下破了個(gè)口子，他發(fā)了條朋友圈表示不解，“之前都補(bǔ)了兩回，怎么又爛了呢？”

　　也就在這一年，5月底，他的40歲生日，除了收到“老劉”送來(lái)的蛋糕，也終于有人和他一起吃晚餐。

　　他和段睿通過(guò)相親認(rèn)識(shí)。段睿是北京女孩，比他小11歲，有一張愛(ài)笑的圓臉。見(jiàn)的第二面，蔡磊求婚，他給出的理由是，自己沒(méi)空談戀愛(ài)，既然彼此感覺(jué)合適，就結(jié)婚吧，“如果你覺(jué)得不合適，不要浪費(fèi)彼此的時(shí)間。”

　　段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發(fā)現(xiàn)，蔡磊是她見(jiàn)過(guò)的生活中最無(wú)趣的人——此前，她以為最無(wú)趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀，譬如，都覺(jué)得旅行和美食是奢侈、花費(fèi)時(shí)間的；譬如，都討厭內(nèi)耗，無(wú)論是與自我的，還是與伴侶的?；橐鰧?duì)他們而言，除了兩情相悅，也是必須履行的人生職責(zé)。

　　相識(shí)一兩個(gè)月后，他們決定結(jié)婚，并很快有了兒子?？雌饋?lái)，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，并且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續(xù)拼搏創(chuàng)業(yè)，他覺(jué)得，那才像一個(gè)男人，“對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn)，才是最有價(jià)值的事情。”

　　但蔡磊很快被宣判生命的時(shí)限。2019年9月，兒子出生幾個(gè)月后，歷經(jīng)6次診斷，蔡磊在北醫(yī)三院迎來(lái)不愿意聽(tīng)到的結(jié)果。主治醫(yī)生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，“這個(gè)病的生存期大概有這么長(zhǎng)，”然后雙手靠攏，只剩一小截，“你的生命，還有這么長(zhǎng)。”

　　這個(gè)病目前唯一所知的“有效藥”，是一種叫力如太的小藥片，每月一盒，每盒約4000元，連續(xù)吃18個(gè)月以上，可能從死神的手指縫里，搶回2~3個(gè)月。

　　躺在病床上時(shí)，蔡磊看到樓下一個(gè)撿垃圾的流浪漢經(jīng)過(guò)，覺(jué)得羨慕。至少，對(duì)方仍然四肢康健地沐浴著日光，并且，似乎擁有綿延的生命。

　　可生命的長(zhǎng)度，應(yīng)該怎樣去計(jì)量？蔡磊寬慰自己，如果3年干成了別人花10年干成的事，這么來(lái)算，他也算高壽。只是，剛40歲，人生中場(chǎng)便要離世，蔡磊驟然生出了不甘。

　　殘酷與尊嚴(yán)

　　

 

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

　　確診之后蔡磊對(duì)段睿說(shuō)，“我們離婚吧。”

　　段睿覺(jué)得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個(gè)曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)的男人變得不自信了，他害怕她丟下自己。段?？蘖?，繼而告訴蔡磊，“你想都不要想！”

　　段睿曾在中國(guó)最先進(jìn)的學(xué)府深造，擁有藥物發(fā)明專利，很清楚這個(gè)病治療無(wú)望。段睿知道，一款藥物從研發(fā)到上市，是殘酷的金錢(qián)運(yùn)氣交織的游戲，況且需要至少十年以上的時(shí)間。罕見(jiàn)病群體面臨共同困境：發(fā)病率低，意味著買單者有限，研發(fā)者動(dòng)力不足，投資者也不愿將資金注入這塊狹窄的領(lǐng)域。因而，當(dāng)蔡磊第一次告訴她，自己找到“鑰匙”，要攜手科學(xué)家研制一款治療漸凍癥的新藥，她覺(jué)得這簡(jiǎn)直是神話。

　　但蔡磊似乎首先振作起來(lái)了。“老子和它干！”這個(gè)看起來(lái)溫和、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)哪腥?，說(shuō)這句話時(shí)，有股狠勁兒。

　　一開(kāi)始，蔡磊不知道從哪里查資料文獻(xiàn)，點(diǎn)開(kāi)的都是亂七八糟的“官網(wǎng)”?；谶^(guò)去的經(jīng)驗(yàn)，蔡磊著手搭建了一家醫(yī)療科技公司，他還提出，要首先打破傳統(tǒng)醫(yī)療的信息壁壘，建患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)。

　　蔡磊持續(xù)加了1000多個(gè)病友，人均溝通數(shù)個(gè)小時(shí)，最長(zhǎng)的要花二三十小時(shí)，建立了解和信任，說(shuō)服他們配合填寫(xiě)問(wèn)卷。問(wèn)卷的內(nèi)容詳細(xì)而有開(kāi)創(chuàng)性，包括手能舉到什么位置、吃藥后排便多少次、家庭關(guān)系如何等等，涉及病前病中病后的持續(xù)動(dòng)態(tài)信息。蔡磊想真正建立起來(lái)“以患者為中心、360度、全生命周期的醫(yī)療科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)”，為醫(yī)學(xué)科研、藥物研發(fā)提供數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

　　漸凍癥隨之在蔡磊面前，揭開(kāi)最殘酷的一面。比如，已經(jīng)“死”過(guò)兩次的病友小陳。

　　小陳39歲，一年前確診。家產(chǎn)頗豐的小陳病情進(jìn)展比蔡磊更快，現(xiàn)在他只能躺在床上，依賴呼吸機(jī)生存。蔡磊曾在小陳的“殘酷現(xiàn)場(chǎng)”，目睹小陳喉中的痰源源不斷，越吸越多——如果不能及時(shí)排痰，小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無(wú)險(xiǎn)。

　　接受氣管切開(kāi)術(shù)也許能更多避免意外。在喉嚨上開(kāi)一個(gè)口，氣管里套上幾個(gè)套管，但小陳明確拒絕了：“話都不能說(shuō)，還有什么尊嚴(yán)。”

　　蔡磊記得，在看望小陳時(shí)，他會(huì)讓別人取下呼吸罩，快速吸上一口煙，過(guò)過(guò)癮。但隨后，小陳不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了結(jié)生命。這一個(gè)月來(lái)，小陳嘗試自殺兩次。“這個(gè)病有好多種死法。”蔡磊列舉，“比如走路。”

　　雙手無(wú)力后，一旦摔倒，無(wú)法扶住欄桿，也不能用手臂撐地，頭部率先狠狠著地。摔倒的原因，可能是腿突然一軟，類似蔡磊每日經(jīng)歷的肌肉跳動(dòng)，是病情進(jìn)展至腿部的表現(xiàn)。“不可能預(yù)防，就是看運(yùn)氣。”蔡磊說(shuō)。

　　久病床前無(wú)孝子?？赡艿耐{，還來(lái)自至親。有位病友私下告訴蔡磊，丈夫質(zhì)問(wèn)她“怎么還不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”；另一位病友曾在群里反饋，家人多日沒(méi)有給他喂食，群友幫他報(bào)了警。次日，這位病友的家人在群里轉(zhuǎn)賣二手呼吸機(jī)。

　　“轉(zhuǎn)賣呼吸機(jī)和輪椅，就意味著又有人去世了。”蔡磊的另一位助理馬文慧解釋，“一到這種時(shí)候，病友群里的氣氛都很低落。”

　　一個(gè)病友群就是在一位漸凍癥病友的幫助下建起來(lái)的。那位病友躺在床上，操縱眼動(dòng)儀拉起了群——現(xiàn)在，她也離開(kāi)了。

　　“到最后，活得沒(méi)有任何意義，沒(méi)有任何尊嚴(yán)。”蔡磊送走了不少病友，那些曾經(jīng)親昵地叫著他“石頭”的人。他清楚，這也可能是自己的終途。

　　堂吉訶德與孫悟空

　　31歲的病友趙麗晶記得，在病友群里，蔡磊幾乎都是在深夜出現(xiàn)，鼓勵(lì)大家，或是匯報(bào)藥物研發(fā)進(jìn)展。有病友頻頻@他，將蔡磊視為唯一的希望。

　　趙麗晶有時(shí)會(huì)“看不下去”，回復(fù)這些病友：“他（指蔡磊）也是病人，不要給他那么大壓力。”

　　某種意義上，蔡磊已經(jīng)成為這個(gè)群體和相關(guān)醫(yī)學(xué)事業(yè)的一個(gè)符號(hào)。在不同場(chǎng)合，蔡磊常拍著胸脯告訴別人：“（我再活）三到五年沒(méi)問(wèn)題！”

　　蔡磊說(shuō)，自己得這個(gè)病，是天之降大任，“二三十歲時(shí)，我沒(méi)有現(xiàn)在的資源和能力，六七十歲時(shí)，我可能也干不動(dòng)了，四十歲時(shí)剛剛好。”

　　“世界上沒(méi)有藥，就自己干，人生就是一次次挑戰(zhàn)。”漸凍癥，這個(gè)人類最難戰(zhàn)勝的對(duì)手之一，讓蔡磊興奮，“要挑戰(zhàn)，就挑戰(zhàn)個(gè)大的。”

　　“因?yàn)楣ぷ鹘?jīng)歷，他長(zhǎng)期養(yǎng)成了一種在重壓下解決問(wèn)題的習(xí)慣。遇到問(wèn)題，他首先是理性分析，繼而尋找解決辦法，從不唉聲嘆氣、無(wú)助抱怨。”朋友金志軍從商多年，妻子也是漸凍癥患者，因?yàn)橥瑯拥臄橙?，他和蔡磊走到一起。但他自認(rèn)做不到蔡磊現(xiàn)在做的事情，這關(guān)乎思維方式，也關(guān)乎能力、經(jīng)驗(yàn)以及社會(huì)資源。

　　

 

　　冰桶挑戰(zhàn)募捐。（圖片由受訪者提供）

　　

　　冰桶挑戰(zhàn)募捐。（圖片由受訪者提供）

　　但強(qiáng)大的蔡磊依然時(shí)常碰壁。不久之前，蔡磊參與發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)募捐——他每天處理8000條以上的信息，靠到處“刷臉”邀請(qǐng)社會(huì)名流參與，但最后應(yīng)者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100萬(wàn)元，項(xiàng)目最后只籌集了幾十萬(wàn)元；一條相關(guān)信息的推送，閱讀只有幾十個(gè)。

　　蔡磊很受挫。他清楚，漸凍癥病人雖然先進(jìn)數(shù)值不小，但當(dāng)他們散失在更廣闊的人海中，音量微弱。如果不是極低概率地降臨在自己或至親身上，人們無(wú)法對(duì)這種病癥，擁有對(duì)類似癌癥一樣的普遍的共情與恐慌。當(dāng)然還有更重要的，過(guò)去的商業(yè)素養(yǎng)告訴蔡磊，不能期望不相識(shí)的人們“用愛(ài)發(fā)電”。

　　因而，在大部分時(shí)候，蔡磊用自己擅長(zhǎng)的商業(yè)邏輯去說(shuō)服投資人，建立科研與市場(chǎng)的直接連接，為自己和病友爭(zhēng)取時(shí)間：譬如，ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間，是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量，因而，一個(gè)家庭就算砸鍋賣鐵也會(huì)去救治。如果按世界現(xiàn)存50萬(wàn)人ALS病人來(lái)算，每個(gè)人愿意花100萬(wàn)去治，那就是5000億，況且，ALS病人每年新增超過(guò)10萬(wàn)人。

　　對(duì)這套商業(yè)邏輯，有人直指蔡磊的出色目標(biāo)不可能實(shí)現(xiàn)；有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊，卻再?zèng)]了下文；有朋友說(shuō)，“看你不容易，我捐給你500萬(wàn)，你別再折騰了，好好休息吧。”蔡磊拒絕了；有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時(shí)，將他的商業(yè)模型一一推翻。

　　蔡磊難得地哭了。那一天，他步履蹣跚地離開(kāi)北京國(guó)貿(mào)大廈，面對(duì)擁堵熙攘的車流人流，右手拿起手機(jī)，卻顫抖無(wú)力。蔡磊拼盡全力之時(shí)，又有1萬(wàn)多名病友離世，那種類似20年前，剛到企業(yè)工作時(shí)的無(wú)助感，一瞬間擊中了他。

　　但很快，蔡磊又像拳擊場(chǎng)上的拳手，當(dāng)聽(tīng)到裁判將數(shù)到1時(shí)，掙扎著、不甘地站了起來(lái)。

　　

 

　　冰桶挑戰(zhàn)募捐。（圖片由受訪者提供）

　　蔡磊不計(jì)較那些騙局與涼薄。有人寒暄幾句關(guān)于他的病，仍希望他幫忙嫁接生意資源；有陌生人重金求他的聯(lián)系方式，試圖向他推銷一種天價(jià)神藥；有人聯(lián)合熟人，要給他進(jìn)行上百萬(wàn)元一針的針灸，號(hào)稱“一針見(jiàn)效”；有江湖“神醫(yī)”言之鑿鑿地聲稱，蔡磊已經(jīng)被他治好了，并以他為招牌，招徠下一個(gè)病人……

　　這兩三年間，蔡磊投入了上千萬(wàn)元，時(shí)間更是不計(jì)其數(shù)。蔡磊認(rèn)為，自己已經(jīng)取得了前人花費(fèi)數(shù)十年時(shí)間、數(shù)百億美元，仍無(wú)法企及的“實(shí)質(zhì)性”進(jìn)展：除了目前建立的全球民間體量最大的單體數(shù)據(jù)庫(kù)，他還建立了一個(gè)規(guī)模數(shù)億元的基金，攜手推動(dòng)六七條藥物管線的研發(fā)，建立起一個(gè)規(guī)模頗大的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地。在自己認(rèn)定的道路上，蔡磊一往無(wú)前，他相信，時(shí)間和生命，還將和過(guò)去一樣，由自己掌控。

　　“蔡磊經(jīng)常跟我們打一個(gè)比喻，給你一個(gè)億，讓你騎著單車上月球，你干不干？你肯定不會(huì)干，因?yàn)槟阒肋@是不可能的，但你知道蔡磊會(huì)怎么干嗎？他會(huì)把單車改造成汽車，再把汽車改造成火箭，最后，登上月球，”金志軍說(shuō)，“他就是這樣的人。”

　　有媒體把蔡磊比作堂吉訶德，蔡磊理解，但他覺(jué)得，和風(fēng)車搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當(dāng)頭像，更愿意成為那只從石頭縫里蹦出，即使被強(qiáng)大勢(shì)力壓迫了500年，依然在等待石破天驚的猴子。

　　等電梯和寫(xiě)《指南》

　　

 

　　蔡磊在治療中。（圖片由受訪者提供）

　　看起來(lái)，孫悟空少有感情羈絆，就像曾經(jīng)的蔡磊一樣?？涩F(xiàn)在，人生中場(chǎng)，他多了家人，他們是他的底氣，以及幸福感來(lái)源。

　　這次生病，一貫理性、強(qiáng)大的蔡磊，也開(kāi)始對(duì)家人流露出更多溫情的，甚至是軟弱和依賴的一面。

　　蔡磊的家庭生活，在經(jīng)歷過(guò)愁云慘淡后，逐漸恢復(fù)秩序。段睿開(kāi)玩笑說(shuō)，灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)榧胰松酥夭《挥貌?，飲水桶喝完了還是得換，日子還是要照常過(guò)下去。

　　段睿是家中獨(dú)女，從小學(xué)習(xí)成績(jī)好，備受寵愛(ài)，所受的最大挫折不過(guò)是學(xué)醫(yī)的清苦?？涩F(xiàn)在段睿發(fā)現(xiàn)，生活的高山，才難以逾越。

　　“無(wú)所謂走出絕望，更多時(shí)候，我們大概是學(xué)會(huì)與絕望共處。”兒子在一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大，學(xué)會(huì)的本領(lǐng)越來(lái)越多，而丈夫卻一天天地更需要照料。

　　段睿試著將任務(wù)分解，譬如，過(guò)去早上只用洗自己的臉，現(xiàn)在她需要多安排時(shí)間，替蔡磊把臉洗了。段睿把蔡磊與時(shí)俱增的生活不便，稱為“新的需求”，她要做的，就是保質(zhì)保量地完成需求。

　　段睿重新開(kāi)始工作，開(kāi)始出差，甚至和蔡磊恢復(fù)了為瑣事?tīng)?zhēng)吵。段睿覺(jué)得，某種程度上，這也是生活熱氣騰騰的證明。

　　有時(shí)段睿仍會(huì)想，干脆勸蔡磊放棄吧?？墒欠艞壛俗鍪裁?，等死嗎？蔡磊的戰(zhàn)斗，“就像等電梯，即使電梯停在100層，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看著數(shù)字在跳動(dòng)，你會(huì)覺(jué)得是有希望的。”

　　段睿感謝蔡磊，“他很樂(lè)觀，到最后，他反而成了那個(gè)支撐我的人。他有時(shí)會(huì)和我說(shuō)，‘你怎么還需要我這個(gè)絕癥病人來(lái)安慰你呢。’”

　　第一次見(jiàn)到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今，段睿仍無(wú)法接受蔡磊有一天落敗，告別。

　　蔡磊立好了遺囑，如同過(guò)去記得每個(gè)親戚的生日，為他們購(gòu)置好鮮花與禮物一樣，他將每個(gè)親人的保障，都規(guī)劃得明明白白，甚至寫(xiě)好了一本《指南》，包括教兒子長(zhǎng)大后怎么談戀愛(ài)。

　　當(dāng)然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和兒子能繼承他未竟的事業(yè)，繼續(xù)去戰(zhàn)斗。

　　“兒子，這個(gè)病是你的殺父之仇啊，你得報(bào)！”蔡磊對(duì)兒子說(shuō)。他想抱一抱兒子，但現(xiàn)在，他的力氣不允許了。

　　“他才兩歲多，他懂什么呀，”段睿樂(lè)了，繼而別過(guò)身去，掩藏住眼角的淚水。

　　

 

　　蔡磊和兒子在一起（電視劇）。（圖片由受訪者提供）

　　（文中段睿、趙麗晶、金志軍為化名）

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