【佳學(xué)基因檢測(cè)】遺傳性視網(wǎng)膜疾病對(duì)加拿大患者和家庭的影響：一項(xiàng)混合方法研究

根據(jù)，國(guó)際著名基因檢測(cè)科學(xué)性證據(jù)雜志《》在第期發(fā)表了一篇標(biāo)題為《遺傳性視網(wǎng)膜疾病對(duì)加拿大患者和家庭的影響：一項(xiàng)混合方法研究》的文章。該基因領(lǐng)域的臨床應(yīng)用研究由Imaan Z Kherani,?Chad Andrews,?Jennifer A Pereira,?Larissa S Moniz?,?Cynthia X Qian?完成。

基因信息數(shù)據(jù)庫(kù)索引號(hào)：

基因檢測(cè)人工智能數(shù)據(jù)標(biāo)簽：?35905942和?doi: 10.1016/j.jcjo.2022.06.021.?Online ahead of print.

基因解碼研究關(guān)鍵詞：

遺傳性視網(wǎng)膜疾病,視力康復(fù),心理社會(huì)方法

國(guó)際基因解碼證據(jù)鏈條標(biāo)簽：

inherited retinal diseases,Vision rehabilitation,psychosocial approach

基因檢測(cè)臨床研究與應(yīng)用結(jié)果介紹：

目的：了解加拿大遺傳性視網(wǎng)膜疾病 (IRD) 患者及其家人所面臨的身體、心理社會(huì)和實(shí)際挑戰(zhàn)。設(shè)計(jì)：混合方法。參與者：總共 408 名加拿大人與 IRD 患者一起生活或照顧（平均年齡 = 51.4 ± 16.7 歲）完成了在線調(diào)查。 20 名隊(duì)列受訪者參加了額外的電話采訪。方法：在線調(diào)查包括人口統(tǒng)計(jì)、自我報(bào)告的視力、基因檢測(cè)、信息偏好、醫(yī)療保健經(jīng)驗(yàn)、治療目標(biāo)和疾病對(duì)日常生活的影響等問(wèn)題。招募是通過(guò)加拿大抗盲組織的社區(qū)數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行的。調(diào)查傳播也通過(guò)社交媒體和非營(yíng)利利益相關(guān)者外展進(jìn)行。調(diào)查完成后，一部分受訪者參加了半結(jié)構(gòu)化電話訪談，以進(jìn)一步闡明疾病經(jīng)歷。結(jié)果：受訪者確定有 14 個(gè)以上 IRD 中的 1 個(gè)，其中 72% 指定視網(wǎng)膜色素變性。 68% 的人報(bào)告自己是合法失明的，超過(guò) 85% 的人自我報(bào)告視力為中度至低度甚至更差。 IRD 影響了日常運(yùn)作，53% 的受訪者表示他們影響了就業(yè)或教育。心理挑戰(zhàn)很明顯，超過(guò) 70% 的人擔(dān)心應(yīng)對(duì)日常生活，超過(guò) 60% 的人表示恐懼和壓力。定性數(shù)據(jù)描述了對(duì)合適工作的絕望、失去獨(dú)立性以及社交互動(dòng)的挑戰(zhàn)。 65% 的人表示對(duì)家庭生活有負(fù)面影響。由于缺乏感知需求、意識(shí)或可用性，許多人沒(méi)有獲得社會(huì)支持服務(wù)。結(jié)論：加拿大 IRD 患者報(bào)告有中度至重度視力障礙，患者及其家人都描述了對(duì)社會(huì)心理健康和功能的影響日常活動(dòng)。有必要通過(guò)心理社會(huì)方法進(jìn)行視力康復(fù)，同時(shí)促進(jìn)獲得新興治療。

 罕見(jiàn)病-癲癇

 

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