導(dǎo)讀：你對(duì)模特的印象是什么？膚白？貌美？大長(zhǎng)腿？總之，我們印象中的模特應(yīng)該有著魔鬼的身材，天使的臉龐。但有個(gè)模特，確是沒(méi)有頭發(fā)、沒(méi)有牙齒，還因?yàn)殚L(zhǎng)相怪異，被稱(chēng)作“外星人”但她卻是美國(guó)時(shí)尚界的新寵，不僅上了《LOVE》、《i-D》和《時(shí)尚》雜志封面，還登上了紐約時(shí)裝周的舞臺(tái)，眾多著名攝影師爭(zhēng)相與她合作。

先天疾病，剝奪她美的權(quán)利

1988年，Melanie出生在美國(guó)康涅狄格州。卻被醫(yī)生確診患有先天性外胚增生不良癥。這種病讓她五官萎縮，毛發(fā)、指甲、骨骼、牙齒都發(fā)育不全。所以她看起來(lái)很奇怪，只長(zhǎng)了三顆乳牙，而且不久就脫落了。她也不長(zhǎng)頭發(fā)，小時(shí)候毛囊異常導(dǎo)致眼睫毛倒長(zhǎng)，讓她險(xiǎn)些失明。
 

父母帶她尋遍了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，卻被告知這是基因病，無(wú)藥可治，他們只能通過(guò)語(yǔ)言來(lái)鼓勵(lì)她：" 你是世界上少有的女孩。"

殺不死她的只會(huì)讓她更強(qiáng)大

四歲時(shí)，Melanie拿著玩具去與別的小朋友分享，小朋友卻被父母急忙忙地帶走了，那時(shí)的她就已經(jīng)知道，自己是“不一樣”的了。為了盡量“與別人一樣”小小年紀(jì)的她戴起了假發(fā)但即便如此，也無(wú)法改變旁人異樣的眼光。他們將Melanie當(dāng)成了傳染病人大老遠(yuǎn)見(jiàn)到她就跑開(kāi)了，如果有人看不慣她，甚至?xí)枇R她。

2010年，她離開(kāi)了家，前往紐約，攻讀人像繪畫(huà)的學(xué)士學(xué)位。她想通過(guò)繪畫(huà)來(lái)認(rèn)識(shí)自己，在大學(xué)里，她遇到了很多有創(chuàng)造力和志趣相投的人。其中有個(gè)學(xué)習(xí)藝術(shù)的攝影師，專(zhuān)門(mén)幫他的朋友拍肖像寫(xiě)真，他的作品深深吸引了Melanie。

于是，她寫(xiě)信給他表達(dá)了自己的想法，沒(méi)想到，他居然主動(dòng)邀請(qǐng)她做自己的模特。Melanie原來(lái)非?？咕芘恼?，但在他的鏡頭下，她卻是那樣的從容和自信，她覺(jué)得拍照也可以更好地認(rèn)識(shí)自我，這也為她以后的模特生涯打下了基礎(chǔ)。后來(lái)，他也成了她賊信任的男朋友。于是，在男友的鼓勵(lì)下，她拍了一組照片，上傳到了Craigslist。沒(méi)想到迅速引起了巨大的反響，罵她丑的、說(shuō)她另類(lèi)的、贊她獨(dú)特的，什么評(píng)論都有，但是這也引起了聚集在Craigslist上的視覺(jué)系攝影大咖們的關(guān)注。很快，她就被著名的西班牙鬼才攝影師Eugenio Recuenco發(fā)現(xiàn)了。

于是，Melanie 開(kāi)啟了她的模特之路，并迅速成為時(shí)尚界的新寵。2015年，她站上了紐約時(shí)裝周伸展臺(tái)。她穿著一套Nina Athanasiou羽毛上衣站立在人群當(dāng)中，眼神透露出了堅(jiān)毅和自信，所有人都被她的氣場(chǎng)震撼了。
 

現(xiàn)在，Melanie變得越來(lái)越專(zhuān)業(yè)，她也在美國(guó)時(shí)尚界有了自己的一席之地。她的粉絲漸漸多了起來(lái)，連小天后麥莉·賽勒斯也是其中之一。她的故事也鼓勵(lì)著與她有相似遭遇的人，這也正是她希望看到的。像Melanie這種“特殊的病人”，能在世間異樣的目光中活下來(lái)都已經(jīng)很困難了，更別說(shuō)“出人頭地”。所以她經(jīng)歷了怎樣的人生，我們是無(wú)法想象的。

Melanie告訴我們，人生不設(shè)限，不要想著“成為別人”，能夠成為“自己”，就已經(jīng)很了不起了。如果說(shuō)，她的成功是單純的因?yàn)樗鷣?lái)“與眾不同”，那誰(shuí)又不是呢？

關(guān)于外胚層增生不良癥

胚層增生不良癥(Ectodermal Dysplasias; ED)是一群分類(lèi)復(fù)雜且龐大的疾病的總稱(chēng)，這類(lèi)疾病的共同特征為牙齒、頭發(fā)、指甲、腺體等的發(fā)育異常，目前被報(bào)導(dǎo)的相關(guān)疾病有170種當(dāng)中較常見(jiàn)的類(lèi)型為少汗性外胚層增生不良癥(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)，據(jù)佳學(xué)基因《人的基因序列變化與疾病表征數(shù)據(jù)庫(kù)》中描述，其致病的基因主要有EDA、DL和EDARADD基因，其中又以EDA基因之突變賊為常見(jiàn)，也因此，少汗性外胚層增生不良癥會(huì)因不同的突變基因而有不同的遺傳模式。EDA基因的產(chǎn)物為Ectodysplasin，此蛋白對(duì)于細(xì)胞的存活、生長(zhǎng)、分化等非常的重要，能活化許多訊息傳遞路徑如NF-kappaB和JNK/c-fos/c-jun等；DL基因的產(chǎn)物為EDA受器(EDA receptor; EDAR)；EDARADD蛋白則可以和EDAR結(jié)合，所以當(dāng)這些基因發(fā)生突變，就會(huì)造成相關(guān)的訊息傳遞路徑受阻而發(fā)生疾病。

外胚層增生不良癥常以臨床表現(xiàn)或特殊的面部表征來(lái)診斷，但在新生兒時(shí)期，因?yàn)槊l(fā)較少，也尚未長(zhǎng)牙，較難以牙齒、毛發(fā)的缺少或缺失為診斷依據(jù)，通常要到6~9個(gè)月大或孩童時(shí)期才較易判斷。所以?xún)H根據(jù)幼兒常因體溫過(guò)高而導(dǎo)致發(fā)燒或癲癇等癥狀，很難判斷出是罹患此病，因此，需要依靠佳學(xué)基因致病基因鑒定基因檢測(cè)來(lái)查找致病原因。同時(shí)，佳學(xué)基因呼吁，夫妻決定要孩子之前，一定要做好孕前產(chǎn)前基因解碼基因檢測(cè)，防止此類(lèi)基因病的發(fā)生！